Dziecko z zespołem Downa w przedszkolnej grupie integracyjnej

„ Niezależnie od tego, czy jesteśmy rodzicami, profesjonalistami, czy też po prostu członkami społeczeństwa, niebezpieczeństwo, z którym się stykamy jest takie, że nasza wiedza o upośledzeniu umysłowym często przesłania prawdziwy obraz dziecka (…). Musimy być ciągle świadomi tego niebezpieczeństwa i stale czynić wysiłki, aby nie skupiać się jedynie na fakcie upośledzenia umysłowego.
Działania, jakie obecnie podejmuje się dla osób z upośledzeniem umysłowym wydają się być czynieniem takiego właśnie wysiłku. Dostrzeganie w upośledzonym po prostu człowieka z jego naturalnymi potrzebami daje mu jedyną szansę na rozwój, na zaistnienie w społeczeństwie, na normalne życie w poszanowaniu własnej godności. Nie mniej ważna od pierwszych chwil życia, od bardzo wczesnego dzieciństwa jest pomocna dłoń wyciągnięta do osoby, która sama nie potrafi poradzić sobie z własnym rozwojem. Nie można zapominać o dzieciach dotkniętych niepełnosprawnością i ich rodzicach, którzy czekają na wsparcie.
Jednym z przykładów takiego wsparcia jest stworzenie dzieciom możliwości edukacyjnych, począwszy od wychowania przedszkolnego. Edukacja bowiem otwiera drzwi do samodzielnego poznania świata, co daje niezwykłą satysfakcję. Edukacja pozwala na bycie wśród innych – rówieśników i dorosłych, kształtuje proces socjalizacji. Edukacja wspiera rozwój, pobudza do różnego rodzaju aktywności.

Od jedenastu lat jestem nauczycielem wychowania przedszkolnego. Pracuję w przedszkolu, w którym trzeci rok istnieją oddziały integracyjne.

Integracja daje dzieciom niepełnosprawnym możliwość obcowania ze sprawnymi rówieśnikami i dzięki temu, przez naśladowanie, znacznie szybciej opanowują one nawyki prawidłowego zachowania w codziennych sytuacjach życiowych. Poza tym sprawni rówieśnicy zachęcają znacznie lepiej niż dorośli do podejmowania nowych, czasem bardzo trudnych zadań.
W swojej pracy z dziećmi „sprawnymi inaczej” najczęściej stykałam się z osobami dotkniętymi zespołem Downa. Ażeby zapewnić im optymalne warunki rozwoju i ofiarować daleko idącą pomoc, postanowiłam bliżej zapoznać się zagadnieniami dotyczącymi zespołu Downa. Najwięcej cennych informacji dostarczyła mi lektura książki C. Cunnigham ‘a „Dzieci z zespołem Downa” Poradnik dla rodziców i artykuły zawarte na stronach internetowych.
„Zespołem Downa nazywa się zestaw charakterystycznych cech spowodowanych obecnością dodatkowego chromosomu 21.” Jest to jedna z najczęstszych wad wrodzonych, występująca we wszystkich rasach, grupach etnicznych, klasach społeczno – ekonomicznych i narodowościach.
Symptomy zespołu Downa jako pierwszy opisał w 1866 r. angielski lekarz – John Langdon Down. W 1932 r. Waardenburg, a w 1939 r. Penrose wysunęli hipotezę, że omawiany zespół powstaje w wyniku mutacji chromosomowej. Dopiero w 1959 r. trójka badaczy: Lejeune, Gautier i Turpin odkryli dodatkowy chromosom, potwierdzając wcześniej formułowane hipotezy. Nieprawidłowość ta powstaje podczas tworzenia się komórek jajowych i plemników albo wówczas, gdy zapłodnione jajo zaczyna się dzielić i rosnąć. Ten chromosom jest sprawcą wszelkich różnic w fizycznym i psychicznym rozwoju dziecka z zespołem Downa.
Częstość występowania zespołu Downa waha się od 1 na 500 do 1 na 900 urodzeń. Około 90% przypadków zespołu Downa nie jest związana z rodzinną tendencją do wydawania na świat dzieci z tym zespołem. 1 na 100 przypadków zespołu Downa jest dziedziczony. Wielu autorów, jak Cunningham, Kościelak, Michałowicz wskazują na wzrost ryzyka poczęcia dziecka z trisomią 21 przy zaawansowanym wieku matki. Wszystkie badania są zgodne co do tego, że ryzyko zaczyna gwałtownie wzrastać około 35 – 40 roku życia. „Nowsze dane mogą świadczyć o tym, że powyżej pewnego wieku istotny jest również wiek ojca.”
Ponadto do elementów ryzyka zalicza się także:
– promieniowanie X,
– choroby matki (m. in. tarczycy, zapalenie wątroby, nietolerancja na glukozę),
– skażenie środowiska,
– podwyższony poziom pH narządów rozrodczych.
Dzieci z zespołem Downa mają podobny materiał genetyczny, i w związku z tym można wśród nich zauważyć wiele identycznych cech oraz wspólnych im problemów. Nie należy jednak zapominać, jak pisze Cunningham, że każde dziecko z trisomią 21 jest potomkiem swoich rodziców, z przez to nie jest pozbawione cech wspólnych z całą rodziną i bywa podobne do swego rodzeństwa. Dodatkowo posiada również wiele cech indywidualnych, właściwych tylko jemu, jako niepowtarzalnemu człowiekowi.
Mówiąc o cechach charakterystycznych w zespole Downa należy zauważyć, że nie każde dziecko musi posiadać wszystkie z nich oraz cierpieć na wszystkie choroby związane z tym zespołem. Po prostu niektóre cechy są u pewnych dzieci mocniej zaznaczone, a u innych nie występują wcale lub w niewielkim stopniu.
J. Kostrzewski podaje, iż na kliniczny obraz zespołu Downa składa się: niski wzrost, nieprawidłowe proporcje ciała, krótkogłowie, spłaszczenie twarzy, zmarszczka nakątna, pobrużdżenie języka, nieprawidłowości w budowie kończyn. Nierzadkie są również, jak pisze autor, wady narządów wewnętrznych, zwłaszcza wady serca i wady przewodu pokarmowego.
Dzieci z zespołem Downa charakteryzują się ponadto słabym naprężeniem mięśni. „Upośledzenie umysłowe najczęściej bywa umiarkowane lub znaczne.”
Opóźnienie intelektualne dzieci dotkniętych omawianym zespołem powoduje, że uczą się one wolniej, mają problemy ze złożonym rozumowaniem i osądem. Dzieciom tym, jak podaje wielu autorów, trudniej utrzymać uwagę przez dłuższy okres czasu, ich pamięć może gorzej funkcjonować niż u innych i mają więcej problemów z zastosowaniem umiejętności w nowych sytuacjach. Uczenie wymagające skomplikowanych koordynacji i szczegółowej analizy będą dla nich znacznie trudniejsze. Nie oznacza to bynajmniej, że nigdy nie będą mogli oni rozwinąć bardziej złożonych umiejętności, ale będzie to cięższe i zajmie więcej czasu.
Biorąc pod uwagę charakter mojej pracy zawodowej, codziennie mam okazję obserwować funkcjonowanie dzieci z zespołem Downa w integracyjnej grupie przedszkolnej. Dostrzegam ich radości i smutki, problemy, z jakimi borykają się, ich kontakty z rówieśnikami.
Ze swoich obserwacji wnioskuję, iż włączenie do integracji dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, w tym z zespołem Downa, pozytywnie wpływa na ich rozwój. Integrowanie ich na różnych płaszczyznach uczy samodzielności, sprzyja zdobywaniu podstaw do dalszej edukacji. W miarę swoich możliwości dzieci „sprawne inaczej” nabywają nowe umiejętności i dzięki pomocy specjalistycznej (psychologicznej, logopedycznej, rehabilitacji ruchowej) właściwie stymulowany jest ich rozwój.
Integracja zmusza ponadto dziecko o specjalnych potrzebach edukacyjnych do oswojenia z tym, że ma ograniczenia, że nie jest we wszystkim takie jak rówieśnicy, a jednocześnie ma okazję doświadczenia, że mimo to, może mieć kolegów, przyjaciół. Takie jakie jest, znajdzie miejsce w grupie rówieśników. Integracja w przedszkolu nie „wyleczy”, nie zastąpi terapii, ale odpowiedzialnie prowadzona może pomóc nauczyć dziecko niepełnosprawne żyć wśród zdrowych.
Największym więc plusem integracji jest kontakt z innymi, wyjście spod ochronnego parasola rodziców, którzy często za bardzo go rozkładają. Dziecko z zespołem Downa trafiając do przedszkolnej grupy integracyjnej ma możliwość doświadczania „normalnego” świata. Ma szansę zaistnieć, ukształtować własną tożsamość, mieć poczucie własnego „ja”.
Bycie wśród zdrowych rówieśników i współdziałanie z nimi w różnych dziedzinach często bywa okupione niemałym trudem, wynikającym z ograniczeń, jaki niesie za sobą zespół Downa.
Pierwszym istotnym problemem, z jakim może zetknąć się dziecko z trisomią chromosomu 21 przybywając do grupy integracyjnej, jest zagrożenie odrzucenia. Zespół Downa powodując bowiem charakterystyczne cechy wyglądu, klasyfikuje ludzi do „innej” kategorii. Ta „inność” może powodować brak akceptacji. Nietolerancja wszechobecna w świecie dorosłych może zaistnieć również wśród dzieci za sprawą ich nieodpowiedzialnych rodziców. To oni mogą zasiać w dziecku przeświadczenie, iż osoba z zespołem Downa nie pasuje do ich otoczenia i nie należy nawiązywać z nią kontaktu. Przeglądając czasopisma „Bardziej Kochani” poświęcone dzieciom z zespołem Downa i ich rodzinom, często można spotkać się z artykułami, dotykającymi tego problemu.
Niezwykle ważna staje się w tym względzie rola wychowawcy grupy i specjalistów go wspomagających, ażeby odpowiednio uświadomić rodziców o idei integracji i oczyścić najbliższe środowisko z postaw społecznej segregacji. W przedszkolu, w którym pracuję nie doszło na szczęście nigdy do dyskryminacji osób niepełnosprawnych, zarówno przez dzieci, a tym bardziej przez dorosłych.
Problemy, jakie przeżywa dziecko z zespołem Downa wiązać się mogą ze zwolnionym rozwojem motorycznym. Mniejsze niż u innych dzieci naprężenie mięśni powoduje, iż ruchowo dzieci z zespołem Downa nie są w stanie dorównać zdrowym rówieśnikom. Ze swoich obserwacji dostrzegam, że dzieci te szybciej się męczą i niejednokrotnie nie wykazują chęci podejmowania wysiłku fizycznego. Jeżeli jednak ćwiczenia gimnastyczne czy zabawy ruchowe dostosowane są do ich możliwości, czerpią wielką radość z ich wykonywania.
Opóźniony rozwój ruchowy dzieci z omawianym rodzajem niepełnosprawności powoduje ponadto mniejsze umiejętności w dziedzinie samoobsługi. Panująca jednak w oddziałach integracyjnych zasada wzajemnej pomocy sprawia, iż problem ten nie urasta do wielkiej rangi. Z drugiej strony natomiast grupa integracyjna daje nieocenione możliwości do samodzielnego działania, do wykonywania rożnych czynności drogą naśladownictwa. Dziecko niepełnosprawne szybko uczy się więc prostej samoobsługi, higieny osobistej i kultury życia codziennego.
W rehabilitacji dzieci z zespołem Downa bardzo ważna jest terapia ruchowa. Właściwie prowadzone usprawnianie od najwcześniejszych lat dzieciństwa jest istotnym czynnikiem w niwelowaniu opóźnień rozwojowych lub w zapobieganiu im.
Kolejne bardzo istotne trudności, jakie spotykają dzieci z trisomią 21 wiążą się z niemożnością sprawnego komunikowania się za pomocą mowy werbalnej.
Rozwijanie umiejętności komunikacyjnych u dzieci z zespołem Downa, jak pisze E. Minczakiewicz, nie jest łatwym zadaniem. Trudności w opanowywaniu tych umiejętności przez dzieci o takim rodzaju niepełnosprawności tkwią przede wszystkim w ograniczeniu wielu funkcji różnej natury, które leżą u podstaw procesu porozumiewania się. „Ograniczenia te wynikają z opóźnień lub niedostatków ich fizycznego, intelektualnego i społeczno – emocjonalnego rozwoju i opóźniają, a często nawet udaremniają rozwój komunikacji.” Oceniając poziom rozwoju mowy osób z zespołem Downa autorka podkreśla, że oprócz braku umiejętności budowania wypowiedzi, braku zrozumienia ich, zaburzona jest też wymowa (niewyraźna, bełkotliwa, zamazana). Badania Kostrzewskiego donoszą, że dzieci z zespołem Downa zaczynają budować pierwsze dwuwyrazowe wypowiedzi między 4 a 14 rokiem życia. Jednak sztukę tę opanowują jedynie dzieci z wyższym poziomem rozwoju umysłowego.
Przy takich utrudnieniach w wypowiadaniu się zrozumiałym jest fakt, że dzieci dotknięte omawianym zespołem pomagają sobie gestem i mimiką, co należy wykorzystać w kontaktach z rówieśnikami.
Opóźniony rozwój mowy powoduje, iż w przedszkolnej grupie integracyjnej dziecko z zespołem Downa może być niezrozumiałe dla rówieśników, a przez to pomijane czy ignorowane we wspólnych zabawach. Źle odczytywane mogą być jego potrzeby, życzenia, co może prowadzić do frustracji.
Ze względu na niemożność sprawnej komunikacji dziecko takie często nie jest wybierane do występów w czasie imprez okazjonalnych. Nie wymaga się od niego znajomości wierszy, piosenek. W jednym z artykułów czasopisma „Bardziej Kochani” mama siedmioletniego Pawełka pisze, iż w czasie zajęć w przedszkolu jej synek był wyprowadzany na korytarz, „bo i tak niczego się nie nauczy, a tylko przeszkadza”. A przecież, jak pisze Minczakiewicz, należy zapewnić dziecku z zespołem Downa jak najwięcej kontaktów z otoczeniem. Izolowanie go od ludzi, brak kontaktu z osobami mówiącymi, eliminowanie wszelkich podniet i okazji do mówienia, do porozumiewania się z otoczeniem to społeczne przyczyny niepełnej komunikacji.
Jeżeli dziecko z zespołem Downa nie jest w stanie w pełni opanować mowy werbalnej, należy wspomagać się alternatywnymi sposobami porozumiewania się, aby zapewnić mu jak najpełniejszą łączność ze światem.
Do mojej grupy uczęszcza ośmioletni Krzyś, u którego rozwój mowy jest bardzo opóźniony. Nigdy nie zapomnę jego szczęścia wyrażanego całym ciałem, kiedy w przedstawieniu przedszkolnym grał rolę burego misia. Nie musiał nic mówić (nie wymagała tego jego rola), ale czuł się ważny, był aktorem takim jak inni.
Dziecko z zespołem Downa będąc w przedszkolnej grupie integracyjnej doświadcza wielu trudności, które mają podłoże w jego rozwoju intelektualnym. Często dochodzi bowiem do konfrontacji jego umiejętności i możliwości poznawczych ze sprawnością umysłową zdrowych dzieci.
Zespół Downa, jak pisze B. Stratford, stanowi 1/3 wszystkich przypadków głębszego upośledzenia umysłowego, choć są osoby, których poziom umysłowy mieści się w granicach szeroko pojętej normy. Zdecydowana większość funkcjonuje na poziomie umiarkowanego upośledzenia umysłowego.
Dzieci z zespołem Downa przechodzą przez kolejne stadia rozwoju umysłowego znacznie wolniej niż osoby pozostające w normie. W znacznie mniejszym stopniu są w stanie poradzić sobie z własnym rozwojem. Dla pełnego rozwoju na miarę swych możliwości wymagają osób trzecich (prócz rodziców), stanowiących niezastąpioną pomoc na drodze edukacji. Im wcześniej ta pomoc zostanie zaoferowana, tym większy nastąpi, jak podaje Cunningham, postęp.
Pomoc dorosłego powinna uwzględniać specyficzne trudności dziecka, do których musi być dostosowane działanie. Trudności te, u każdego dziecka ujawniają się w bardzo indywidualny sposób, ale można je uogólnić w kilku punktach. Według Stratforda dzieci z omawianym zespołem charakteryzuje mniejszy zakres uwagi. Im dłużej dziecko musi koncentrować na czymś uwagę, tym więcej popełnia błędów. Trzeba pamiętać o tym dając dziecku zadania do wykonania, aby mogło ono podobnie jak jego zdrowi rówieśnicy przeżywać satysfakcję ze sprostania oczekiwaniom nauczyciela.
U dziecka z zespołem Downa słaba jest ponadto pamięć krótkotrwała, co utrudnia przechowywanie informacji tak długo, by można je potem odtworzyć. Również pamięć długotrwała, jak pisze autor, jest w rzeczywistości słaba – dziecko zapamiętuje w sposób nieselektywny, co oznacza, że wiele faktów zapełniających pamięć jest nieistotnych, a brakuje miejsca na sprawy ważne. Dziecko z trisomią 21 ma trudności „z operowaniem więcej niż jednym wymiarem na raz.” Pomoc w pokonywaniu trudności wymaga wytrwałości, konsekwencji i systematycznych ćwiczeń. Jego możliwości rozwojowe są uzależnione od wysiłku rodziców, opiekunów, nauczycieli i specjalistów, którzy mogą sprawić, że świat staje się dla niego bardziej zrozumiały i przyjazny. Pomoc udzielana dziecku z omawianym zespołem jest pełniejsza i szerszej otwiera drzwi do rzeczywistości, gdy odbywa się w ramach świadomej integracji.
Jeżeli chodzi o osobowość i temperament dziecka z zespołem Downa, to podobnie jak u zdrowych osób są one w zasadzie indywidualne dla każdej jednostki. Można jednak wyróżnić zachowania, które częściej towarzyszą temu zespołowi, a dodatkowo są uzależnione od wieku dziecka. Obserwacje dzieci pięcioletnich, a więc w wieku przedszkolnym, wykazały że są one mniej emocjonalne, mniej agresywne, mniej wymagające i nie ulegające nastrojom. Matki tych dzieci, jak podaje Cunningham, podkreślały łagodność, czułość i otwartość jako zauważalne cechy. Spośród wymienianych problemów najczęściej powtarzały się kłopoty z pójściem spać i zasypianiem, wychodzenie w nocy z łóżek, chęć spania z rodzicami, chęć skupiania na sobie uwagi, obawa przed hałasem, ciemnością itp.
Badania odkryły, że istnieje różnorodność temperamentów wśród dzieci z zespołem Downa. W swojej praktyce spotkałam się zarówno z dziećmi cichymi i uważnymi, jak i aktywnymi i impulsywnymi.
Charakterystyczne dla wieku przedszkolnego, są u dzieci z zespołem Downa takie zachowania, jak upór i nieustępliwość. Na tym tle może dochodzić do konfliktów z rówieśnikami. Zdarza się nawet, co obserwuję z własnej pracy, że dochodzi do użycia siły. W takich sytuacjach ważne staje się uświadomienie dzieciom zdrowym i niepełnosprawnym, jak należy rozstrzygać spory. Nauczy to jednych i drugich jak w przyszłości zachować się w podobnych sytuacjach. W przypadku dzieci z zespołem Downa należy wielokrotnie wpajać właściwe wzorce zachowań, aby zostały one utrwalone.
Mimo istnienia wielu ograniczeń dzieci z trisomią 21 bardzo dobrze funkcjonują w przedszkolnej grupie integracyjnej. Mają swoich ulubionych kolegów, zawiązują przyjaźnie, są pełnoprawnymi członkami grupy rówieśniczej. Świadczyć o tym mogą wypowiedzi ich rodziców, zamieszczane w listach do redakcji czasopisma „Bardziej Kochani”:
„Dzisiaj Ania ma 8 lat. Jest zadowolona i samodzielna, koleżeńska i lubiana, wybierana do wspólnych zabaw przez innych. Opiekuje się młodszymi od siebie dziećmi, rozumie zasady i normy obowiązujące w grupie”.
„Teraz Kacper ma 6 lat, do 6 – latków chodzi na zajęcia (…). Pani Ali i Czesi, wszystkim pracownikom przedszkola oraz pani dyrektor za trud, współpracę, uśmiech, radość i szczęśliwe dzieciństwo naszych dzieci jesteśmy ogromnie wdzięczni i zobowiązani.”
Biorąc pod uwagę swoje krótkie doświadczenie w pracy integracyjnej, pragnę podkreślić, iż najważniejszy dla dziecka niepełnosprawnego jest start w przedszkolu. Od pierwszych chwil trzeba takie dziecko otoczyć szczególną opieką, ciepłem i akceptacją, ale jednocześnie traktować jak wszystkie pozostałe dzieci. Niezwykle istotne jest, aby dziecko w grupie czuło się bezpiecznie, jak „u siebie”. Ważna jest również ścisła współpraca z domem rodzinnym dziecka, gdyż tylko wtedy istnieją realne szanse rozwojowe. Pobyt w grupie integracyjnej dla niejednego dziecka z zespołem Downa jest twardą szkołą życia, jednak niejednemu udaje się pokonać trudności i samodzielnie poradzić sobie z wieloma sytuacjami.
Przez ostatnie dekady dokonano ogromnego postępu w sposobie traktowania ludzi z zespołem Downa. Długość życia znacznie wzrosła wraz z coraz lepszą opieką medyczną. Podobnie poprawiły się edukacja i troska o osoby z omawianym zespołem. Przez całe lata myślano, że dzieci z zespołem Downa nie mają możliwości nauczenia się. Nie posiadając zdolności uczenia się, wydawało się, że potwierdzają błędnie ocenione zbyt nisko oczekiwania społeczeństwa względem ich możliwości. Szczęśliwie dzisiejszy świat jest zupełnie inny dla dzieci z zespołem Downa. Ich widok i wspólne działania nie budzą zdziwienia i przesadnej ciekawości. Dzieci te są wśród nas i będą. Postarajmy się, by były szczęśliwe. Wystarczy naturalna życzliwość, a obdarzą nas swoim niepowtarzalnym, szczerym uśmiechem.


Anna Schulfer
nauczyciel wspomgający

Bibliografia:
„Bardziej kochani” Magazyn poświęcony problemom ludzi z zespołem Downa i ich rodzin, nr 2 / 98, (17) 1 / 2001, (18) 2 / 2001
Cunningham C., Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, WSiP, Warszawa 1994
Dąbrowska M., Trudna sztuka integracji, „Rewalidacja”, nr 2(6) / 99
Kirejczyk K., Upośledzenie umysłowe – Pedagogika, PWN, Warszawa 1981
Minczakiewicz E., Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Wydawnictwo Naukowe WSP, Kraków 1995
Minczakiewicz E., Sygnały dźwiękonaśladowcze w kształtowaniu i rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych i językowych u dzieci z zespołem Downa, „Rewalidacja”, nr 1(9) / 2001
Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, Jeż. Poradnik dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, ZWP MPiPS, Warszawa 2001
Stratford B., Zespół Downa. Przeszłość, teraźniejszość, przyszłość, PZWL, Warszawa 1993



Być może zaintresują Cię również inne nasze materiały: